Place Des Proches Aidants De Patients Ages Atteints De Maladies Neurodegenaratives Dans Le Processus De Prise En Charge Et D'Accompagnement A Domicile : Quelle Collaboration Avec Les Intervenants Professionnels ?

L'accompagnement des malades atteints de pathologies chroniques telles que les maladies neurodégénératives est complexe car il se fait sur le long terme et il nécessite l'intervention de nombreux acteurs. Il s'agit d'aidants professionnels relevant des domaines médical, social et médico-social mais aussi d'aidants familiaux ou "proches aidants" dont la place autour du patient a été récemment définie par la loi. Si la collaboration du patient et du proche aidant avec les professionnels est essentielle, elle reste cependant problématique. Or elle est encore peu abordée dans la littérature en management de la santé où les modèles de collaboration s'intéressent surtout aux relations interprofessionnelles. Une étude qualitative a été conduite auprès de 8 patients âgés atteints de différentes maladies neurodégénératives et de leurs proches aidants sur la perception du rôle des différents acteurs dans le processus de collaboration entre les différents intervenants professionnels ainsi que la place du proche aidant dans ce processus. Les entretiens réalisés ont fait l'objet d'une analyse lexicale à l'aide du logiciel Iramuteq et d'une analyse thématique s'appuyant sur les quatre dimensions de la collaboration identifiées dans la littérature : formalisation, prise de conscience de la convergence des finalités, délégation de la régulation de l'action collective et intériorisation de l'interdépendance et d'une finalité commune. Cette étude confirme l'importance de la place du proche aidant, support essentiel de la communication entre acteurs, et révèle les faiblesses actuelles de la collaboration de tous les aidants, proches et professionnels, pour assurer la qualité de la prise en charge et de l'accompagnement d'un patient âgé atteint de MND. Les attentes des proches-aidants ont été analysées pour mettre en évidence les conditions d'une meilleure collaboration de tous les acteurs lors de ce processus.