Les proches aidants : une population hétérogène. Proposition de grille d’analyse pour rendre compte de la diversité des situations des proches aidants de personnes vivant à domicile et cerner celles dont le vécu est le plus difficile

Chacun peut, à un moment ou à un autre de sa vie, être « proche aidant », c'est-à-dire apporter régulièrement une aide à un proche en raison de son état de santé, de son âge ou d'une situation de handicap. Une telle situation peut parfois être difficile pour l'aidant, affectant son organisation de vie et parfois sa santé. Les pouvoirs publics ont mis en place différentes mesures pour aider les proches aidants et ils continuent à réfléchir à de nouvelles actions dans le cadre d'une stratégie nationale démarrant en 2023, qui prend la suite de la stratégie nationale « Agir pour les aidants 2020-2022 ». Les situations des proches aidants sont très diverses et les besoins d'aide publique des aidants le sont en conséquence. L'objectif de ce dossier est d'éclairer cette diversité en proposant une typologie structurelle des proches aidants de personnes vivant à leur domicile, sur la base de l'enquête Handicap-Santé réalisée par la DREES et l'Insee en 2008. L'idée est que cette typologie puisse fournir une grille d'analyse pour mettre au jour les situations les plus complexes et donner des ordres de grandeur des effectifs des populations concernées. L'ambition serait que cette grille d'analyse puisse servir pour des études à venir à partir d'autres sources statistiques. Le croisement des sources permettrait d'enrichir l'analyse. Il serait également possible d'apprécier comment les effectifs de population des différents groupes de la typologie ont évolué dès que les résultats de l'enquête Autonomie réalisée par la DREES seront disponibles. Pour réaliser cette typologie structurelle des proches aidants de personnes vivant à domicile, on mobilise un ensemble de caractéristiques objectives sur le profil des aidants et des aidés, les liens qui les unissent, le besoin d'aide des aidés et le degré d'implication des aidants. L'analyse croisée de ces caractéristiques met au jour dix groupes de situations types. Bien que la typologie soit établie sur des critères factuels, il s'avère que ces dix groupes présentent de fortes disparités s'agissant de la charge ressentie par les aidants (impression que l'aide apportée les amène à faire des sacrifices, qu'elle affecte leur santé et les relations avec leur famille...). On peut ainsi classer les dix groupes de la typologie en trois grandes catégories, en mobilisant une analyse statistique de la charge ressentie par les aidants. On distingue : quatre groupes « les plus impactés », un groupe « moyennement impacté » et cinq groupes « les moins impactés ». Sur les 7,6 millions de proches aidants analysés dans le dossier, 1,8 million d'aidants sont les plus impactés (24 %), 2,2 millions sont moyennement impactés (29 %) et 3,6 millions sont les moins impactés (47 %). La catégorie des proches aidants les plus impactés regroupe des conjoints, des parents et des enfants qui assument une charge d'aide importante pour des raisons différentes, détaillées dans le dossier. La catégorie des proches aidants moyennement impactés regroupe des conjoints et des parents de personnes aidées ayant peu de limitations dans leur vie quotidienne, mais qu'ils sont seuls à aider. La catégorie des proches aidants les moins impactés comporte peu de conjoints mais plus souvent des enfants, frères et sœurs, d'autres membres de la famille et d'autres personnes de l'entourage, apportant une aide relativement moins importante. L'analyse de la charge ressentie par les aidants permet également de comprendre ce qui joue le plus sur leur vécu. Toutes choses égales par ailleurs, la charge ressentie augmente logiquement en premier lieu avec le nombre d'aides à la vie quotidienne et le volume d'heures d'aide par semaine. Mais elle dépend aussi significativement du lien entre l'aidant et l'aidé : elle est la plus élevée lorsque l'aidant est l'un des parents de la personne aidée, puis lorsqu'il est son conjoint. Pour ces derniers, il peut être difficile de ne pas faire soi-même le plus possible pour son proche. Elle est la plus faible lorsque l'aidant est un autre membre de la famille ou un membre de l'entourage. La charge ressentie est plus forte quand l'aidant est une femme, quand il apporte une aide financière, quand il doit prendre seul les décisions ou est la personne de confiance. Elle est plus importante s'il existe un aidant professionnel compte tenu de la charge que cela représente de devoir organiser son intervention. Elle augmente également lorsque le proche aidant est en emploi ou est étudiant, en raison probablement des difficultés de conciliation que cela peut engendrer. Elle diminue enfin lorsque l'aidant a la possibilité de se faire remplacer. Pour apprécier le caractère structurel de la typologie, en attendant les résultats de l'enquête Autonomie, les résultats ont été confrontés à des données plus récentes sur le champ des proches aidants de personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à leur domicile, grâce à l'enquête CARE réalisée en 2015. On trouve également au cœur de la constitution de ces groupes l'importance de l'aide apportée, qui est liée à la fois au niveau de dépendance de la personne aidée et à la proximité du proche aidant avec la personne aidée.