Pour une compréhension de la santé numérique et des infrastructures de données de santé par les sciences humaines et sociales

L'Institut Santé Numérique en Société (ISNS) a été créé en 2021 par la volonté commune de l'École Normale Supérieure et de l'Université Paris Dauphine, établissements-composantes de l'Université Paris Sciences & Lettres (PSL). Hébergé par PariSanté Campus, l'Institut a pour objectif de fédérer et stimuler les recherches en Sciences Humaines et Sociales autour de la santé numérique et des infrastructures de données de santé. Son ambition est de conduire des recherches multidisciplinaires pour explorer les enjeux éthiques, sociologiques, économiques, politiques, historiques et juridiques de la santé numérique et des pratiques relatives aux « données de santé » en termes de production, d'utilisation, de diffusion ou de protection. Les travaux de l'ISNS s'articulent aujourd'hui autour du programme de recherche « Santé Numérique en Société » (SaNSo) à travers 4 axes de travail principaux. L'axe de travail Data & quantification questionne la portée des infrastructures de données de santé, de leur conception et de leur usage, dans la production de connaissances et la décision publique. L'axe Politique s'attache à la dimension politique et citoyenne de l'utilisation des données de santé dans une perspective de démocratie sanitaire. L'axe Professions analyse les mutations induites par le développement de la santé numérique sur les métiers de la santé, leurs pratiques et leurs interactions. Enfin, l'axe Valeur cherche à conceptualiser la valeur des données de santé en tant que bien public ou privé, à la fois en termes de valorisation pour le s producteurs et de disposition à payer pour les utilisateurs et les populations. Ce programme de travail a été labellisé « Programme et Équipement Prioritaire de Recherche » (PEPR) et bénéficie à ce titre d'un financement de l'Agence Nationale pour la Recherche (ANR) dans le cadre du plan France 2030.