Dimension spirituelle et relation patients - professionnels de santé Expériences croisées professionnels et personnes âgées fragilisées par la maladie d’Alzheimer

La maladie d'Alzheimer, encore inconnue du grand public il y a 40 ans, est aujourd'hui largement considérée comme un fléau social qui cristallise les peurs du « mal vieillir ». Au regard de la société française, elle représente une déchéance ultime. Or, cette représentation péjorative de la maladie est le fruit d'une culture. En porte-à-faux avec les valeurs encensées socialement, le malade est discrédité, et s'estime lui-même déchu. La vision véhiculée par la culture occidentale sur la maladie d'Alzheimer est profondément repoussante. En effet, d'après les enquêtes menées sur la représentation profane de cette affection, « la maladie apparaît comme la conséquence d'un ramollissement cérébral qui conduit à la banalisation des troubles cognitifs et le malade est perçu comme mort psychiquement, non conscient de ses troubles » (Pin Le Corre et al., 2009). Cette image prédominante est « calquée sur le ‘‘modèle de la perte'', perte qui englobe dans un même cliché affolant des idées de naufrage, de dépendance totale, de perte d'identité et de contrôle… » (Gorp et al., 2012). Fondée sur le discours bio-médical, la crainte de la maladie d'Alzheimer s'est répandue dans les médias et dans l'opinion publique et est décuplée par les perspectives de son ampleur croissante. Le qualificatif « Alzheimer » est désormais employé abusivement dans le langage courant et toute défaillance mnésique, même minime - surtout chez le sujet âgé - peut devenir suspecte tant l'épée de Damoclès de cette pathologie calamiteuse est redoutée. Les personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer sont par conséquent considérées comme des individus socialement déviants et, de ce fait, stigmatisés et mis au ban. Pour T. Parsons (1955), la maladie est conçue comme une déviance sociale que la société doit contrôler. Le rôle fonctionnel du médecin est d'aider le patient à retrouver la norme, rôle qu'il ne peut jouer pour les malades dits « d'Alzheimer ». Le diagnostic de maladie d'Alzheimer porte donc en lui-même l'irrémédiable et la condamnation à l'exclusion irréversible d'une société occidentale dont les valeurs sont incompatibles avec l'état du malade. Or, il est réducteur d'envisager l'épaisseur de la personne à l'aune de celle que nous estimons avoir nous-même et de penser le sujet uniquement d'après l'expérience qu'en font les prétendus bien portants. Si le diagnostic de la maladie d'Alzheimer induit chez l'entourage une supposée perte d'identité, la prise de distance du malade avec le réel alimente aussi l'idée pré-conçue que celui-ci ne souffre pas moralement et spirituellement parlant, car il ne se rendrait pas compte de son état. Avoir ce raisonnement consiste à nier d'une part la fluctuation de son état de conscience mais aussi à ignorer la part de souffrance inaccessible qu'il n'est pas en capacité d'exprimer. Dans cette communication nous proposons d'étudier tout spécifiquement comment s'exprime la part spirituelle dans l'accompagnement chez les personnes âgées atteintes par la maladie d'Alzheimer