« Le polyhandicap : entre reconnaissance et déni d'altérité »

« Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables etdépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la questionqui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la viedes personnes polyhandicapées.La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à cetype de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. À travers lesmultiples entretiens réalisés avec les soignants et les proches de personnes polyhandicapées, les auteurs montrent,en effet, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de réduire le risque de la « tentation souveraine » quiassujettit les personnes dépendantes à la puissance du système de soin normatif et à l'arbitraire de la conception del'aide. En mettant en évidence les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ dela dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, ils apportent leur contribution auxdébats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. »